第149期. 發報日:2015/09/17
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面對失智症患者,身邊的親屬常常感到手足無措,照護的過程更宛如一場長期抗戰,很多人因此心力交瘁,不知該如何是好。即使身心不堪負荷,仍執意將失智者留在家中親自照顧,然後不停要求自己要堅強忍耐,終致身心俱疲,而後崩潰。榮總精神科蔡佳芬醫師指出,「安置並不是遺棄」,根據病患的需求,衡量照護者的能力,才能找出最適合病患的照護方式。


 

丟包

滿頭灰髮的婦人低著頭,攙扶著一名衣衫襤褸的老先生,緩步踏入診間,某股異味隨之撲鼻而來。連一向冷靜的護理師也不禁皺了眉,馬上轉過頭去,旋即用那如同X光機般的眼神上下掃描一番,那長褲似乎沾上了尿液,拉鍊也未完全拉好。
看準了老先生移動的剎那,護理師搶在他坐下之前,身手敏捷地將衛生巾迅速地鋪在椅面上。
咚,下一秒,老先生就跌坐在墊了布的診療椅上。
當我還在心中暗自佩服護理師反應迅速、身手矯健時,原本靜默的婦人,突然生氣地說:「妳這樣是什麼意思,嫌他髒嗎?又不是我不處理,他說什麼都不肯包尿布,妳知道他有多難照顧嗎?」就像正發炎疼痛的腳趾突然被人踩到一般,老婦的臉色一陣青一陣白。
用意被曲解的護理師,臉色也好看不到哪裡去。其實護理師這樣做,是為了維護診間的清潔,減少病菌感染機會,也顧慮到後續看診病患的權益。沒想到一個熱心且專業的考量,卻被視為讓病患跟家屬難堪的舉動。
眼看未爆彈就要引燃,我趕緊接話。
「聽起來羅伯伯很難照顧,你們一定辛苦了!請盡量讓我了解狀況,也看看我們能幫上什麼忙?」我說。
婦人聽見我柔聲相問,似乎從惱羞成怒中回過神來,重新控制住情緒。她開口說道:「醫師,他現在變得連照顧自己都不會,問他什麼也都亂答一通,晚上不睡覺,一直走來走去;白天也沒睡,坐在椅子上,沒隔幾分鐘就站起來。他不肯洗澡、不肯包尿布,也不肯讓我跟著進廁所,然後把浴室弄得到處都是小便……」
「這樣子有多久了呢?」我問。
「唔……到底多久,我不太清楚。」她皺著眉。
「除了剛剛說的那些症狀之外,他最近是否有記憶力退化的情況呢?」我問。
「嗯……可能有吧?」她偏著頭。
「那他的身體健康還好嗎?有沒有高血壓、糖尿病,或是心臟病呢?」我繼續問。
「這我真的不知道。」接連答不出我的問題,她顯得有點焦慮不安。
「抱歉,請問你們的關係是?」我不禁困惑了起來。
「他,他是我先生。」婦人低下了頭。
「可是,我很久沒跟他住在一起了。」她搓著手,繼續說著。
「二十幾年前,他拋下我跟孩子,跟一個女人跑了,之後再也沒拿錢回家。我沒讀什麼書,只能在小吃店洗碗,晚上再做代工,才把兒子養大。」她望向身後站著的年輕男子。
「這是我兒子,他很乖、很努力,大學畢業以後就去工作,幾年前結婚成家,現在有兩個小孩了。日子這樣過得也很好,我自己盡量不想過去的事,就當作沒有這個先生。誰知道,一個月前,他被人家丟包在家門口。」
「丟包?」我瞪大了眼。
「對啊,現世報啦!以前他經濟情況不錯,那女人看他有點錢就跟著他。現在他老了,錢也花光了,人家也不要他了。」她說。
「我兒子心很軟,畢竟是自己的爸爸,不忍心看他流落街頭,所以還是把他接進家裡照顧。原本以為只是錢被騙光,所以對方不理他了,沒想到真實情況比這還要糟糕。幾十年不見,他的身體好像退化很多,變得比以前瘦,而且不靈活,似乎連洗澡都沒辦法自己來,身上都是臭味。
「我兒子認為他爸爸對不起我,就說他自己來照顧就好。可是兒子工作忙,孫子都還小,媳婦一個人帶兩個小孩已經很吃力了,怎麼還能讓她照顧這個突然冒出來的公公。」
婦人說著自己的想法,兒子拍了拍她的肩膀。
「所以我就說我來照顧他,結果他不但沒感謝我,還很不配合。這一個月來每天鬧,搞得所有人晚上都睡不好,家裡到處都亂七八糟!
「醫師,我好恨!他已經毀了我上半輩子,我不能再讓他拖累兒子。」話至此,婦人已開始啜泣,我將桌上擺放的面紙遞過去,看著她再也忍不住滿腹心酸,放聲哭了起來。
一邊安慰羅太太,一邊開始進行各種相關的檢查與神經心理測驗。根據所收集的臨床證據,羅伯伯被診斷為「阿茲海默氏失智症」,並且因為他自我照顧功能退步,又不肯接受其他家人的照護,併發了泌尿道感染及菌血症,出現了意識障礙、行為混亂的現象,醫學上稱做「譫妄」。針對泌尿道發炎,開立血液及尿液檢查,依據細菌培養的結果,使用抗生素治療。針對失智症的部分,使用抗失智症的認知促進藥物加以治療。
經過幾次門診治療,羅伯伯的症狀逐漸地穩定了下來,泌尿道感染痊癒後,譫妄症狀也跟著消失了。我請他的家人提供均衡飲食及營養補充,羅伯伯的體力也進步了不少,但他的認知功能退化已達顯著的程度,正確的時間地點常常搞不清楚,對於親戚朋友也無法完全認得。短期記憶更是退步,往往忘了自己剛剛已經吃過餐點,不過睡眠倒是很規律,也沒有混亂的行為出現。
令人在意的是,羅太太卻沒有因為這些症狀的改善,而有輕鬆一點的感覺。
「羅太太,我看妳好像臉色不太好,是生病了嗎?還是照顧羅先生太過辛勞?」我問。
「醫師,我想我也應該要看妳的門診了!」她說。
「怎麼了呢?」
「這樣說好像很無情。但是我之前以為他再活也沒有多久了,想說咬著牙忍一忍,就當作是為了兒子,照顧到他走掉為止。
「現在我才了解,失智症雖然目前無法根治,但是也不像有些病,很快就會走了。想到他這個樣子,應該還可以撐好幾年,我就很痛苦。」
「妳還是恨他嗎?」我問。
「恨,是已經不恨了。但我累了幾十年,終於等到兒子工作、成家,本來夢想退休以後就可以過我想過的日子,現在卻變成這樣子,心裡真的很不甘願。」她說。
「妳有想過別的方法嗎?」我問。
她點點頭說:「其實我有想過,要送他去安養院。但是他之前被丟包在家門口,我如果把他送去安養中心,不就跟那女人一樣嗎?」
「安置不是遺棄。」我輕輕地說。
「妳的想法有跟兒子說過嗎?」她搖了搖頭,眼淚卻無聲地流了下來。


【以上內容取自蔡佳芬新書《記不記得,我愛你:愛與記憶的診療室》】

安置不是遺棄

建議失智者的親友,甚至是輕度失智者本人應該未雨綢繆,在病況還不需要全日機構式照護之前,就花些時間對各種安養護機構進行了解,甚至實地去參觀訪問,這也有助於將來選擇優良或是適合家庭需求的安養護機構。平時也可以藉著聚會聊天等機會,探問失智者本人或是其配偶的想法和心意,並且跟其他家屬做好溝通的工作,盡量尋求共識,才不會在面臨上述醫療照護決策時,不知如何是好,或是親人間因意見不同而產生衝突。


【以上內容取自蔡佳芬新書《記不記得,我愛你:愛與記憶的診療室》】


 

記不記得,我愛你:愛與記憶的診療室

蔡佳芬◎著

人是先有記憶才有愛,還是有了愛才有記憶呢?
當記憶不再,我們還能愛嗎?

 
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溫暖、真實、動人!一個失智症診療醫生與愛相遇的真情筆記。

你忘記我了,沒關係,
至少我還可以──陪著你。
那些一起走過的昨日,依然閃閃發亮。
那些曾經擁有的記憶,都成為了愛。

每一天都被生病的母親「綁架」,只有週末才能回家陪妻女的「假日先生」,幾乎要崩潰了。
曾經體貼的老伴,如今卻怒氣沖沖,只會對太太惡言相向。
老爺爺錯把孫子當成兒子,「失智」竟成為老天爺送給他最珍貴的禮物。
衣衫襤褸的獨居老人,遺忘了所有的事,卻能感受到摯友遺留的愛。
曾經是世界上最愛的人,如今卻變成陌生人,老奶奶該如何面對忘記自己的丈夫?

在愛與記憶的診療室,聽蔡佳芬醫師娓娓訴說一個個眼淚與微笑交織的故事。故事裡的人丟失了記憶,卻也有人不厭其煩地用愛為他們撿拾記憶。如果不被記憶的人,依然可以繼續愛,那麼失去記憶的人,就可以繼續被愛。

失智照護是一段長路漫漫的過程,有時烈日曝曬,有時風雨交加,與其沉浸在「你怎麼變成這樣」的悲傷,不如轉換成「至少我們還相依相伴」的感恩。傾聽與扶持,就是最好的治療,讓淚水化為笑靨,陪伴失智患者走過生命未來的路!


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蔡佳芬
 

精神科醫師,專長老年精神醫學。

每個月平均與近千名六十歲以上的長者、失智者或其照護者接觸,進行看診、對談與互動。曾於美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員,並擔任臺灣老年精神醫學會秘書長。現任臺北榮民總醫院精神部主治醫師、臺灣臨床失智症學會秘書長、臺灣失智症協會國際委員。

合著有《今天不開藥,醫師教你抗失智》;譯有《你忘了我,但我永遠記得你》,以及合譯《實用圖解失智症照護指引》。



   
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